В России готовят непрерывную систему поддержки семей и людей с аутизмом

Правительство готовит «Комплекс мер» для создания межведомственной системы сопровождения людей с РАС: от ранней диагностики и обучения до сопровождаемого проживания и трудоустройства.

Фото: ТВ “Санкт-Петербург”

2 апреля отмечается Всемирный день распространения информации о проблемах аутизма — дата, учреждённая Генеральной ассамблеей ООН 18 декабря 2007 года. По данным источника, по поручению вице‑премьера Татьяны Голиковой в России готовится «Комплекс мер по социализации детей и молодых взрослых с РАС (расстройствами аутистического спектра)», который предполагает создание единой Системы непрерывного межведомственного сопровождения.

Что предусматривает новая Система

Система нацелена на поддержку человека с аутизмом и его семьи на всех этапах жизни — от раннего выявления и оказания помощи до сопровождаемого проживания и трудоустройства. В документе прописаны маршруты индивидуальной поддержки: посещение детских садов и групп раннего развития, обучение в подходящем классе с адаптацией в обычной школьной среде, профориентация, участие в подростковых и молодёжных программах, творческих студиях и спортивных секциях.

Сопровождение должно включать профессиональное и высшее образование, научную и творческую деятельность, варианты трудоустройства — на открытом рынке, в рамках сопровождаемого трудоустройства или на специальных рабочих местах, а также дневную трудовую занятость. Кроме того, в планах — летний реабилитационный отдых, туризм, занятия спортом и формирование навыков самостоятельной жизни для тех, кому это доступно.

Технологии, практики и поддержка семей

Авторы подчёркивают, что Система объединит проверенные практики государственных и НКО‑программ и останется открытой для внедрения новых подходов. Для семей предусмотрены обучение родителей, повышение родительских компетенций и индивидуальная маршрутизация, чтобы семьи могли выбирать формы образования, реабилитации и занятости, соответствующие потребностям ребёнка.

Согласования и пилотный опыт

По данным публикации, «Комплекс мер» получил согласование одиннадцати федеральных министерств и правительств 82 регионов, поддержку профессионального и родительского сообщества и сейчас находится на согласовании в Аппарате Правительства РФ. Первые описания схемы сопровождения появились в 2015 году на основе практики АНО «Центр реабилитации инвалидов детства «Наш Солнечный Мир» и руководителя организации Игоря Шпицберга.

Как следует из текста, первым официальным региональным проектом такая модель стала в 2017 году в Ханты‑Мансийском округе. В 2018 году Система получила поддержку Председателя Правительства, а в 2019‑м её внедрение поддержал полномочный представитель Президента в Приволжском федеральном округе. В 2022–2025 годах алгоритм прорабатывали в пилотных регионах под руководством Администрации Президента в рамках рабочей группы «Ментальное здоровье», которой руководил И.Л. Шпицберг; в 2024 году разработана типовая региональная программа.

Краткое описание РАС

В публикации напомнили, что расстройства аутистического спектра — это нарушения нейропсихического развития с отклонениями в социальном взаимодействии и общении, стереотипными интересами и повторяющимся поведением. Первые признаки обычно проявляются в раннем детском возрасте, чаще до трёх лет. Встречаемость РАС растёт: сейчас аутизм отмечают примерно у 1 из 127 человек, в детской популяции — около 1 из 100.

Этиология считается полифакторной с выраженным генетическим компонентом; известны и некоторые средовые факторы риска, включая осложнённое течение внутриутробного периода. На современном уровне науки аутизм не лечится, но при надлежащей абилитации люди с РАС могут адаптироваться и жить в обществе.